Za silnejšieho a pevnejšieho Filipka

Filipkov poghyb ako víťazstvo

Filipko skoro 4ročný chlapček s veľmi raritným ochorením, Wieacker-Wolf syndróm. Slabosť celého telíčka, vykĺbené končatiny (bedrové kĺby, kolienka, členky, pršteky na rukách aj nohách), problémy s okohybným svalstvom, oneskorený psychomotorický vývoj (spojený s pomalším rastom hlavičky), problémy s papním (zavedená PEG sonda), nízky vzrast, kyfoskolióza, artrogrypóza. Prvé 3 mesiace svojho života bez mojich rodičov a bračeka, ktoré som po narodení strávil v nemocnici. Prečo? Pretože som mal problém s dýchaním a papaním. Potraboval som prístroje, ktoré mi pomáhali dýchať a nasogastrickú sondu, ktorou mi napĺňali bruško aby som rástol a priberal. Pomaličky som začal dýchať sám a neskoršie aj sám papať. Nakonic bol zo mňa veľký papkáč. Vedel som si pýtať aj dvojitú dávku. 6 týždňov mi ortopédi v nemocnici sádrovali nožičky od bedra až po pršteky v domnení, že mi to pomôže avšak opak bol pravdou. Sú potrebné len operácie. Avšak do dnešného dňa sa tak nestalo. Prečo? Pretože ma postretli zápaly obličky, covid spolu s RSV vírusomm. Táato hnusná a zákerná choroba v podstate 2v1 moje telíčko oslabila tak, že pri papaní mliečka som nevládal a namiesto toho aby som ho pekne spapal vdychoval som si ho pľúc, aj keď to boli len tzv. "mikroaspirácie" ale porobili mi šarapatu a zas som skončil v nemocnici so zápalom pľúc.Preto som sa musel vrátiť k nasogastrickej sonde. V 7 mesiacoch som skončil na ARE s aspiráciou a tam začali aj problémy so srdiečkom, ktoré nie moc dobré reagovalo na kanilu v krku. Prežil som tam okolo 5 týždňov, kde prístroje dýchali za mňa. Pridala sa mi aj pumpa na kŕmenie. So sondou v nošteku som strávil dlhšiu dobu ale keď som ochorel tak lekári navrhli aby sa mi zaviedla PEG sonda priamo do žalúdka, pretože by ma to mohlo ochrániť pred častými aspiráciámi. Áno je toho veľa ale ja to všetko zvládam bravúrne a ešte k tomu s úsmevom. Fyzioterapeuti, s ktorými cvičím najčasteješie mi udelili pochvalu, že pri držaní hlavy sa celkom zlepšujem, síce ju ešte nedržím dlho ale viem ju lepšie korigovať.