Potvrďte prosím overovací e-mail, aby bol váš hlas platný. Chráni ho pred podvodmi a overuje, že hlasujete vy.
Nezabudnite, hlasovať môžete znovu za mesiac.
Marcelko trpí ojedinelou genetickou poruchou Cri du Chat syndróm, ktorá spôsobuje zaostávanie vo vývoji aj ťažkosti s dýchaním kvôli oslabeným pľúcam a vrodenej deformácii hrtana.
2 hlasy
Marcelko sa narodil s deformáciou hrtana, čo mu spôsobovalo zástavy dýchania a dusenie pri pití mliečka. Prisať sa nevedel, kŕmenie bolo nutné cez nasogastrickú sondu. Pri jednej zástave dýchania mu počas ťažkej resuscitácie roztrhli pľúca. Kvôli pneumotoraxu mu zaviedli hrudnú drenaż a napojili na umelú pľúcnu ventiláciu pričom dostal 3-násobný zapal pľúc. Následne mu zaviedli tracheostómiu na uľahčenie dýchania. Po troch mesiacoh mu okrem týchto ťažkostí diagnostikovali genetickú poruchu Cri du Chat syndrom, ktorá spôsobuje celkové zaostávanie v psychomotorickom vývoji. Marcelkovi sa po pár mesiacoch zdravotný stav stabilizoval a so zavedenou tracheostómiou nás pustili domov. Podľa inštrukcií z nemocnice som ho učila piť mliečko z fľaše, aby pocítil chuť v ústach a postupne som sa snažila zbaviť ho nasogastrickej sondy. Poruchami prehĺtania však trpel aj naďalej. Dochádzalo k aspiráciám z čoho mal časté zápaly pľúc. Niekoľkokrát skončil s ťažkým zápalom pľúc v nemocnici a neskôr absolvoval liečebný pobyt v ústave v Dolnom Smokovci. Časom sa Marcelko naučil lepšie dýchať hornými dýchacími cestami a bolo možné odstrániť tracheostómiu. Pľúca však naďalej zostali zahlienené a nosenie zdravotnej odsávačky a inhalátora sa stało našou dennou súčasťou. Navštevovali sme logopedickú ambulanciu v Skalici, kde sa zamerali na nácvik kŕmenia, aby nedochádzalo k aspiráciám. Postupne sa Marcelko naučil jest mixovanú stravu a zápaly pľúc sa prestali opakovať. Z mixovanej stravy som chcela prejsť na väčšie kúsky, no tie si Marcelko doteraz nevie spracovať a jedlo pohrýzť nedokáže. Taktiež pri pití tekutín mu vždy zabehne, rozkašle sa a viac už piť nechce. Niekedy za deň vypil len dva deci tekutín, čo je na to, aby bol zdravý, mal energiu na denné fungovanie a taktiež aj nevyhnutné rehabilitácie veľmi málo.
Nedávno sme absolvovali pobyt v špeciálnom neurorehabilitačnom centre vo Varšave, kde sa zameriavajú na poruchy prehĺtania pomocou logopedickej elektrostimulácie. Marcelkovi sa po tomto pobyte aspoň trochu zlepšilo prehĺtanie tak, že sa občas napije aj bez toho, aby mu zabehlo. Je nesmierne dôležité, aby sa Marcelko dokázal z chuti napiť plnými dúškami z hrnčeka a dodał svojmu organizmu potrebné množstvo tekutín. Bolo by úžasné, ak by sa naučil aj piť zo slamky, čo teraz kvôli hypotónii a nedostatočne vyvinutej tvárovej mimike nedokáže. Ak by si dokázal aj pohrýzť jedlo veľmi by mu to zlepšilo celkové životné fungovanie. Vo Varšave sa robia špeciálne neurologopedicko-terapeutické pobyty pre deti s vývojovými poruchami prehĺtania. Jeden týždňový pobyt stojí približne 1100 Eur + nakłady na dopravu a ubytovanie. Takýto typ terapeutickej liečby sa na Slovensku nevyužíva, no pre Marelka by to predstavovalo nádej na zlepšenie života. Bola by som veľmi rada ak by ste môjmu malému bojovníkovi pomohli na ceste za lepším zdravím a prispeli aspoň na jeden týždňový logopedický pobyt. Znamenalo by to pre Marcelka možnosť posunúť sa vo vývoji a zažívať to, čo je pre zdravé deti úplne prirodzené.
Komunikačné kanály
Použitie prostriedkov
Peniažky použijeme na neurologopedickú liečbu porúch prehĺtania
Dajte o ňom vedieť aj svojim známym. Každý hlas sa počíta a spolu môžeme pomôcť dobrej veci. Zdieľajte, aby sa dobro šírilo ďalej.
Marcelko - Cri du Chat syndróm
SK0383300000002301335321
0 hlasov 
Tábor plný úsmevov a nádeje pre onkologicky, kardiologicky liečené deti. Medzi prírodou a priateľmi objavujú radosť a silu. Spolu tvoria nezabudnuteľné chvíle plné zábavy a podpory
2 hlasy
Občianske združenie Pomáhame Adamkovi sa snaží pomôcť Adamkovi sa znova postaviť na nohy.
Či už potrebujete financie na invalidný vozík, pomoc pre priateľa po vážnom úraze, alebo podporu pre rodinu, ktorej povodeň zobrala strechu nad hlavou - sme tu pre vás. Pomôžte zmeniť svet k lepšiemu. Ak máte poctivý projekt a veľké srdce, darcovia vás určite podporia. Využite túto príležitosť a vyplňte registračný formulár, aby sme sa o vás dozvedeli.
Vaša dobročinná výzva potrebuje iba:
Váš príbeh
Suma, ktorú
potrebujete získať
Konkrétny plán,
na čo sa peniaze použijú
Naspäť na všetky príbehy
