Zarka

Terapie pre Zarku

Občianske združenie malá DRAVETKA sme založili za účelom financovania nákladných terapií, ktoré sú pre našu dcéru Zarku veľmi dôležité. Zarka sa narodila 13.06.2021 a z nemocnice sme odchádzali s tým, že máme síce uplakané ale zdravé dievčatko. Situácia sa zmenila koncom novembra, kedy dostala Zarka prvý epileptický záchvat. Záchvatov postupne pribúdalo, lekári nasadili postupne prvé, druhé aj tretie antiepileptikum a my sme absolvovali viaceré vyšetrenia. Až genetika nám ukázala príčinu množstva záchvatov, Zarke chýba 61 génov. Po skúšaní rôznych kombinácii liekov, ktoré jej nedokázali znížiť počet záchvatov, ktorých bývalo často aj viac ako 100 za deň a po množstve hospitalizácii, sme sa rozhodli vyskúšať na Slovensku vtedy ešte nekategorizovaný liek, ktorý nebol hradený zdravotnou poisťovňou. Financovanie lieku bolo veľmi náročné a ani jednej z troch žiadostí o výnimku poisťovňa nevyhovela, Zarke sa ale konečne zdravotný stav podstatne zlepšil. Počet záchvatov sa výrazne znížil a konečne sme mohli začať intenzívne rehabilitovať. Zarka sa vďaka zlepšeniu zdravotného stavu postupne naučila sedieť bez opory, štvornožkovať a dokonca aj stáť s oporou. Intenzívne pracujeme na tom aby dosiahla potrebnú stabilitu v stoji aj bez opory a veríme, že sa jej potom podarí urobiť prvé kroky, aj keď vieme, že to bude vyžadovať ešte veľmi veľa práce. V marci tohto roku antiepileptikum, ktoré Zara užíva kategorizovali a my sme tak po 18 mesiacoch konečne nemuseli riešiť jeho financovanie. So Zarkou absolvujeme rôzne terapie s cieľom dosiahnuť u nej čo najväčšiu samostatnosť. Zarka má ešte dve sestry a keďže si jej zdravotný stav vyžaduje stálu starostlivosť, nemôžeme pracovať obaja. Financovať terapie nám preto umožňuje naše OZ.